В целях унификации региональной практики лекарственного обеспечения и исключения необоснованных отказов Министерством направлено письмо в субъекты РФ с требованием о неукоснительном соблюдении действующего законодательства.
К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Тем не менее, несмотря на название, от них в России страдают более 2 миллионов человек. Это сотни нозологий, это не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из членов.
Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации.
Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция сообщества пациентов, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Важно взаимодействие пациентов и специалистов. Требуются законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Сегодня стало жизненно необходимым выработать общее для всех участников процесса понимание цели и задач, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые следует предпринять.
По материалам сайта: http://ria-ami.ru/news/105364